Redacción. Madrid
Con motivo de la celebración del Día Mundial del Esclerosis Múltiple, el 25 de mayo, se ha organizado el encuentro nacional ‘EM Metaforum: Evaluación de las Necesidades en Esclerosis Múltiple’, que ha reunido a representantes de asociaciones de pacientes, familiares, centros de referencia en la atención de la enfermedad, sociedades científicas y profesionales sanitarios.

De izqda. a dcha., Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes; Serafín Romero, secretario de la OMC; Laura Fernández, coordinadora de la Universidad de los Pacientes; Ana Torredemer, presidenta de Felem, y Jaume Sastre, subdirector del CEM-CAT.

El principal objetivo de esta reunión ha sido conocer cuáles son las necesidades, prioridades y preferencias de los afectados por la enfermedad y sus familiares, a través de la metodología de deliberación democrática. Como resultado de este proceso deliberativo se han elaborado una serie de recomendaciones orientadas a cinco ámbitos específicos: el sanitario, incluyendo el diagnostico y el tratamiento; la investigación; los ámbitos personal y laboral; el ámbito sociofamiliar, y los ámbitos legal y jurídico.

Algunas de las recomendaciones destacadas han sido elaborar un protocolo estandarizado de atención clínica y social de los pacientes y cuidadores, y unificar criterios en lo que respecta a la evaluación de los niveles de discapacidad y de dependencia. También se ha indicado la necesidad de promover la ayuda a los afectados y a sus familiares, concienciar a la sociedad sobre las necesidades de los afectados y promover el diseño e implementación de una estrategia de esclerosis múltiple en el Sistema Nacional de Salud.

Ana Torredemer, presidenta de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (Felem), ha valorado muy satisfactoriamente los resultados obtenidos: “este encuentro nos ha permitido recoger las inquietudes de manera directa y consensuada. De hecho, una de las claves de éxito del encuentro ha sido que estuvieran implicados en la elaboración de las recomendaciones los principales agentes relacionados con la atención a las personas con esclerosis múltiple en la elaboración de las recomendaciones. Además todos ellos han coincidido en los aspectos primordiales”.

Jaume Sastre Garriga, subdirector del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEM-CAT) ha destacado que una de las primeras conclusiones derivadas de la puesta en común de las necesidades consensuadas ha consistido precisamente: “la coincidencia en la definición de algunas de estas necesidades, como la relativa a la implementación y generalización de la figura del gestor de casos dentro de las unidades y centros de esclerosis múltiple y en lo referente a una la atención multidisciplinar para la realización de un asesoramiento, orientación y seguimiento continuo y sin fisura del paciente y el cuidador”.

Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, ha indicado que “los afectados por esclerosis múltiple, como en otras enfermedades crónicas, requieren de formación dirigida a mejorar su conocimiento respecto a la enfermedad, incluyendo la adquisición de habilidades para el autocuidado”. Por otro lado, “es vital el soporte emocional y psicológico para que les ayude a convivir con la incertidumbre de la enfermedad”. Además, las recomendaciones expresadas por los participantes “permiten contemplar desde la experiencia personal y profesional la singularidad del abordaje de la esclerosis múltiple que incluye aspectos que van desde el diagnóstico precoz a necesidades sociales específicas”.

Tras analizar las necesidades en esclerosis múltiple surgidas en el encuentro, sería necesario un avance aún mayor en la investigación que nos lleve a un mejor entendimiento de esta enfermedad, y a su cura. Pero mientras esto no sea una realidad, los asistentes al Metaforum han indicado la necesidad de alcanzar objetivos a medio plazo como: realizar un reconocimiento de la especificidad de las enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis múltiple en los baremos de reconocimiento de discapacidad y dependencia; mejorar el acceso a la información de calidad adaptada al paciente y familiar, y ofrecer servicios y recursos que ayuden al paciente y su entorno a afrontar el futuro. El cumplimiento de estos objetivos es necesario para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.

Barreras en el entorno laboral

La esclerosis múltiple es un enfermedad que se manifiesta en personas jóvenes, que están trabajando o estudiando, y que no quieren que su enfermedad les limite su carrera profesional. Según Carmen Valls, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEM Madrid), “en los últimos diez años se ha notado un cambio de mentalidad, tanto en los pacientes como en los empresarios, aunque aún queda mucho por avanzar. Antes, era muy común que los pacientes solicitaran pensiones de invalidez, pero ahora ponen todas sus fuerzas en continuar trabajando”.

“En este sentido, los empresarios están más informados y sensibilizados con esta enfermedad. Aún así, muchos afectados siguen sin atreverse a declarar su enfermedad por miedo a ser marginados o porque tienen un contrato temporal, y temen no ser renovados”, ha comentado Valls.